Wanita Chili dengan distrofi berotot menjadi menghadapi debat eutanasia saat Bill terhenti di Senat
Santiago, Chili – Sebagai seorang anak, Susana Moreira tidak memiliki energi yang sama dengan saudara -saudaranya. Seiring waktu, kakinya berhenti berjalan dan dia kehilangan kemampuan untuk mandi dan menjaga dirinya sendiri. Selama dua dekade terakhir, Chili yang berusia 41 tahun telah menghabiskan hari-harinya di tempat tidur, menderita distrofi otot degeneratif. Ketika dia akhirnya kehilangan kemampuannya untuk berbicara atau paru -parunya gagal, dia ingin bisa memilih Euthanasia – yang saat ini dilarang di Chili.
Moreira telah menjadi wajah publik debat Chili selama dekade Euthanasia dan membantu sekaratRUU yang menjadi pemerintah sayap kiri Presiden Gabriel Boric telah berjanji untuk berbicara di tahun terakhir yang berkuasa, periode kritis untuk persetujuannya menjelang pemilihan presiden November.
“Penyakit ini akan berkembang, dan saya akan mencapai titik di mana saya tidak akan dapat berkomunikasi,” kata Moreira kepada The Associated Press dari rumah tempat dia tinggal bersama suaminya di Santiago selatan. “Ketika saatnya tiba, saya membutuhkan RUU Euthanasia untuk menjadi undang -undang.”
Pada bulan April 2021, Kamar Deputi Chili menyetujui tagihan untuk mengizinkan eutanasia dan membantu bunuh diri Bagi mereka yang berusia di atas 18 tahun yang menderita penyakit terminal atau “serius dan tidak dapat disembuhkan”. Tapi sejak itu telah macet di Senat.
Inisiatif ini berupaya mengatur euthanasia, di mana seorang dokter mengelola obat yang menyebabkan kematian, dan Bunuh diri yang dibantudi mana seorang dokter memberikan zat mematikan yang diambil pasien.
Jika RUU tersebut berlalu, Chili akan bergabung dengan sekelompok negara terpilih yang memungkinkan eutanasia dan bunuh diri yang dibantu, termasuk Belanda, Belgia, Kanada, Spanyol dan Australia.
Itu juga akan menjadikan Chili negara Amerika Latin ketiga untuk memerintah masalah ini, mengikuti peraturan yang ditetapkan di Kolombia dan Dekriminalisasi baru -baru ini Ekuadoryang tetap tidak diterapkan karena kurangnya regulasi.
Ketika dia berusia 8 tahun, Moreira didiagnosis dengan distrofi otot girdle, penyakit genetik progresif yang mempengaruhi semua ototnya dan menyebabkan kesulitan bernapas, menelan dan kelemahan ekstrem.
Terkurung di tempat tidur, dia menghabiskan hari -harinya bermain video game, membaca dan menonton film Harry Potter. Tamasya jarang dan membutuhkan persiapan, karena rasa sakit yang intens hanya memungkinkannya tiga atau empat jam di kursi roda. Ketika penyakit itu berlangsung, dia mengatakan dia merasakan “urgensi” untuk berbicara untuk memajukan diskusi di Kongres.
“Saya tidak ingin hidup terhubung ke mesin, saya tidak ingin trakeostomi, saya tidak ingin tabung makan, saya tidak ingin ventilator bernafas. Saya ingin hidup selama tubuh saya mengizinkan saya,” katanya.
Dalam sepucuk surat kepada Presiden Boric tahun lalu, Moreira mengungkapkan kondisinya, merinci perjuangannya sehari -hari dan memintanya untuk mengesahkan euthanasia.
Boric membuat surat Moreira umum kepada Kongres pada bulan Juni dan mengumumkan bahwa mengesahkan RUU Euthanasia akan menjadi prioritas di tahun terakhirnya di kantor. “Mengesahkan undang -undang ini adalah tindakan empati, tanggung jawab dan rasa hormat,” katanya.
Tapi harapan segera memberi jalan bagi ketidakpastian.
Hampir setahun setelah pengumuman itu, banyak pergolakan politik telah menurunkan agenda sosial Boric yang dijanjikan ke latar belakang.
Chili, sebuah negara dengan sekitar 19 juta penduduk di ujung selatan belahan bumi selatan, mulai memperdebatkan eutanasia lebih dari sepuluh tahun yang lalu. Meskipun populasi yang sebagian besar Katolik dan pengaruh kuat gereja pada saat itu, perwakilan Vlado Mirosevic, dari Partai Liberal Chili, pertama kali mempresentasikan RUU untuk eutanasia dan membantu sekarat pada tahun 2014.
Proposal itu disambut dengan skeptis dan perlawanan yang kuat. Selama bertahun -tahun, RUU tersebut mengalami banyak modifikasi dengan sedikit kemajuan yang signifikan hingga 2021. “Chili saat itu adalah salah satu negara paling konservatif di Amerika Latin,” kata Mirosevic kepada AP.
Namun, baru -baru ini, opini publik Chili telah bergeser, menunjukkan keterbukaan yang lebih besar untuk memperdebatkan masalah -masalah berduri. “Ada perubahan dalam suasana hati, dan hari ini ada skenario di mana kami memiliki dukungan besar mutlak (dari populasi) untuk RUU euthanasia,” tambah Mirosevic.
Memang, survei terbaru menunjukkan dukungan publik yang kuat untuk eutanasia dan membantu sekarat di Chili.
Menurut survei tahun 2024 oleh jajak pendapat publik Chili Cadem, 75% dari mereka yang diwawancarai mengatakan mereka mendukung eutanasia, sementara studi oleh Pusat Studi Umum dari Oktober menemukan bahwa 89% orang Chili percaya eutanasia harus “selalu diizinkan” atau “diizinkan dalam kasus khusus,” dibandingkan dengan 11% yang percaya bahwa prosedur “tidak boleh diizinkan.”
Komitmen Boric terhadap RUU Euthanasia telah disambut oleh pasien dan keluarga dari mereka yang kehilangan penyakit terminal, termasuk Fredy Maureira, advokat selama satu dekade untuk hak memilih kapan harus mati.
Putrinya yang berusia 14 tahun, Valentina, menjadi viral pada tahun 2015, setelah memposting video yang menarik Presiden Michelle Bachelet kemudian untuk eutanasia. Permintaannya ditolak, dan dia meninggal Kurang dari dua bulan kemudian dari komplikasi fibrosis kistik.
Keributan yang dihasilkan baik di dalam maupun di luar Chili oleh ceritanya memungkinkan perdebatan tentang kematian yang dibantu untuk menembus juga ke dalam bidang sosial.
“Saya berbicara kepada Kongres beberapa kali, meminta anggota parlemen untuk menempatkan diri mereka pada posisi seseorang yang anak atau saudara kandungnya memohon mati, dan tidak ada hukum untuk mengizinkannya,” kata Maureira.
Meskipun ada dukungan publik, euthanasia dan kematian yang dibantu tetap menjadi masalah yang kontroversial di Chili, termasuk di antara para profesional kesehatan.
“Hanya ketika semua liputan perawatan paliatif tersedia dan dapat diakses, sudah waktunya untuk duduk dan mendiskusikan hukum eutanasia,” Irene Muñoz Pino, seorang perawat, akademik dan penasihat untuk Masyarakat Ilmiah Perawatan Paliatif Chili, mengatakan. Dia merujuk pada undang -undang baru -baru ini, diberlakukan pada tahun 2022, yang memastikan perawatan paliatif dan melindungi hak -hak individu yang sakit parah.
Yang lain berpendapat bahwa tidak adanya opsi medis hukum untuk kematian yang dibantu dapat menyebabkan pasien mencari alternatif lain yang berisiko dan tidak diawasi.
“Sayangnya, saya terus mendengar tentang bunuh diri yang bisa menjadi contoh kematian atau eutanasia yang dibantu secara medis,” kata psikolog Kolombia Monica Giraldo.
Dengan hanya beberapa bulan tersisa, pemerintah kiri Chili menghadapi jendela sempit untuk mengesahkan RUU Euthanasia sebelum pemilihan presiden November mendominasi agenda politik.
“Orang yang sakit tidak yakin dengan apa pun; satu -satunya kepastian yang mereka miliki adalah bahwa mereka akan menderita,” kata Moreira. “Mengetahui bahwa saya memiliki kesempatan untuk memilih, memberi saya ketenangan pikiran.”
___
