Generasi Sandwich: Ibu muda menjadi pengasuh ayahnya dengan Alzheimer

Rachael Piltch-Loeb selalu bersemangat bagi ayahnya untuk menjadi kakek.

Dia adalah gambar umur panjang, mengejar hobi seperti bola basket, bersepeda, tenis, dan bermain gitar. Yang terpenting, ia mencintai anak-anak: Setelah membangun karier sebagai arsitek dan kontraktor umum, ia memutuskan untuk menjadi guru sekolah menengah berusia 40-an, sambil tetap membesarkan anak-anaknya sendiri.

“Dia tenang, dia keren, dan dia benar-benar memimpin dengan empati,” kata Piltch-Loeb kepada Business Insider. “Dia tidak perlu menjadi orang paling keras di ruangan itu, tetapi ketika dia berbicara, kamu ingin mendengar apa yang dia katakan.”

Enam bulan setelah Piltch-Loeb melahirkan anak pertamanya, ayahnya didiagnosis dengan onset dini Alzheimer di 58.

Dia sekarang menjadi bagian dari “generasi sandwich,” yang perlu merawat anaknya dan orang tua pada saat yang sama. Selain mencari tahu logistik dan biaya menyeimbangkan kedua tanggung jawab, dia juga harus memproses kesedihannya, menyaksikan ayahnya perlahan -lahan menyelinap pergi. Dia meninggal pada usia 62, sedikit lebih dari tiga tahun setelah didiagnosis.

“Ada begitu banyak kecemasan, begitu banyak kesedihan, dan begitu banyak yang tidak diketahui ketika diagnosis itu datang,” katanya. “Itu adalah perasaan yang luar biasa.”

Pembalikan peran yang sulit

Diagnosis mengkonfirmasi apa yang diketahui keluarga di lubuk hati, setelah menyaksikan tanda -tanda penurunannya bahkan sebelum cucunya lahir.

Piltch-Loeb memiliki ingatan yang jelas tentang orang tuanya yang bepergian dari Boston ke New York City untuk bertemu cucu mereka. Ibunya mengemudi karena ayahnya, biasanya hebat dengan arahan, mulai tersesat di jalan. Di persimpangan, akan memakan waktu sejenak untuk menyadari bahwa lampu berubah menjadi hijau.

“Ayah saya terengah -engah ketika dia tiba di rumah sakit karena dia bukan orang yang mengemudi,” katanya. “Dia selalu menjadi pengemudi di keluarga.”

Pada saat itu, keluarga itu curiga dia mengalami penurunan kognitif; Dia mengalami stroke di 54, yang dapat menyebabkan kerusakan otak yang abadi. Ketika gejalanya berlangsung, mereka mencurigai Alzheimer.

“Begitu label ada di sana, tidak ada jalan untuk kembali,” kata Piltch-Loeb. Karena Alzheimer mengalami kemajuan lebih cepat pada orang di bawah 65, ayahnya diberi cakrawala kehidupan lima tahun.

“Itu semacam lubang di perut Anda, perasaan yang ditakuti bahwa akhirnya akan datang, dan itu akan datang jauh lebih cepat daripada yang Anda siapkan,” kata Piltch-Loeb.

Pasca diagnosis, keluarga harus menyesuaikan diri dengan normal baru. Sementara pertemuan keluarga dulunya menyenangkan dan santai, mereka menjadi lebih tentang penjadwalan dan manajemen. Siapa yang mengawasi Ayah? Apakah tempat umum akan terlalu berlebihan baginya?

Ada juga keterbatasan dalam bagaimana ayahnya bisa berinteraksi dengan putranya. Selama beberapa bulan mendatang, tangannya mulai bergetar ketika dia menggendong cucunya. Pada saat putranya menjadi balita, yang mampu bergerak lebih banyak, penurunan ayahnya telah berkembang. Dia menyadari bahwa dia tidak bisa meninggalkan mereka sendirian.

Bagian dari kesedihan Piltch-Loeb datang dari tidak lagi bisa bersandar pada ayahnya untuk mendapatkan dukungan. “Aku benar -benar merindukan dia hanya mendengarkan, atau berbicara singkat dengannya untuk mendengar pikirannya,” katanya.

Tetap saja, dia bilang dia bisa berbagi momen manis dengan ayah dan putranya. “Ketika saya melihat kembali semua kenangan itu, dialah yang ada di lantai bersamanya ketika dia belajar mengangkat kepalanya, mendorong mobilitas itu,” katanya. “Dia yang mendorongnya di kereta dorong atau menggendongnya di gendongan bayi.”

Mengawasi putra dan ayahnya

Piltch-Loeb merasa beruntung bahwa ayahnya memiliki sistem pendukung yang sangat besar: ibunya dan dua saudara kandung semuanya berpartisipasi dalam merawatnya. Sementara itu, Piltch-Loeb dan suaminya melakukan perjalanan bolak-balik dari New York ke Boston sesering mungkin.

Tetapi situasinya terasa unik dalam keluarga. Dia adalah satu -satunya dengan anak yang sangat muda dan harus membagi waktu antara menjadi pengasuh baginya dan orang tua dengan Alzheimer.

Paralel dalam merawat keduanya sangat jelas: baik putra maupun ayah memiliki “persepsi bahwa mereka dapat melakukan jauh lebih mandiri daripada yang sebenarnya,” jadi dia perlu menemukan keseimbangan yang tepat antara pengaturan batas dan membiarkan mereka memiliki otonomi.

Mereka juga perlu diawasi dengan cara yang sama. Sementara dia perlu memberi makan putranya, dia juga harus mengingatkan ayahnya untuk makan, duduk bersamanya untuk memastikan dia melakukannya. Saat mengawasi putra atau ayahnya mencuci tangan, dia harus memastikan mereka mematikan wastafel. Suatu kali, rumah orang tuanya mengalami banjir kecil karena ayahnya meninggalkan wastafel.

Dalam merawat orang tua, “Anda menyadari bahwa ini adalah hal -hal yang mereka lakukan untuk Anda, tetapi sangat memilukan untuk melakukan itu untuk seseorang yang sebelumnya Anda kenal begitu mampu,” katanya.

Cara bertahan di ‘generasi sandwich’

Ketika milenium sekarang mencapai awal 30-an dan pertengahan 40-an, mereka mengambil peran baru. Bagi sebagian orang, seperti Piltch-Loeb, itu melibatkan navigasi secara bersamaan menjadi orang tua dan pengasuhan.

Piltch-Loeb, seorang akademisi kesehatan masyarakat, terinspirasi untuk menulis bukunya, “Pengasuh milenium“Panduan tentang bagaimana menangani tantangan praktis dan emosional untuk menjadi penguat ganda. Meskipun ada banyak sumber daya di Alzheimer, dia tidak merasa ada banyak yang disesuaikan dengan pengalamannya.

Untuk satu, ayahnya lebih muda dari rata -rata pasien Alzheimer: Ketika ibunya menghadiri pertemuan kelompok pendukung, dia melihat semua orang puluhan tahun lebih tua darinya. Secara finansial, merawatnya menjadi rumit. Karena dia berusia di bawah 65, dia tidak memenuhi syarat untuk Medicare, yang dapat membayar beberapa perawatannya. Dia juga tidak memiliki asuransi perawatan jangka panjang, jadi layanan tambahan seperti terapi wicara atau musik semuanya keluar dari kantong.

“Anda sangat ingin untuk orang yang terpengaruh hanya menjadi diri mereka sendiri untuk sedikit lebih lama,” katanya. Namun, membayar terapi tambahan dapat menjadi beban keuangan yang sangat besar, berdampak pada penghematan pensiun.

Juga sulit untuk mengetahui bagaimana berbicara tentang pengalaman itu. Ketika seseorang bertanya kepadanya bagaimana keadaannya, dia tidak tahu harus berkata apa.

“Dia tidak bisa menggunakan kamar mandi sendirian, wastafel banjir, dia perlu diberi makan, dia berkeliaran di luar,” katanya. “Menurut Anda, seberapa besar detail yang benar -benar diinginkan orang?”

Piltch-Loeb mengatakan pengalaman itu mengajarkannya untuk mengelola harapannya dan fokus pada apa yang merupakan prioritas mutlak-dalam kasusnya, fokus pada putra dan ayahnya. Di atas segalanya, dia belajar “melepaskan keinginan untuk memprediksi dan merencanakan semuanya dengan sempurna.”